米国も欲しがる韓国人の認知症ビッグデータ…活用阻む規制障壁

　韓国人の認知症ビッグデータが、個人情報保護など規制の壁に阻まれて十分な活用方法を見いだせずにいる。全羅南道光州地域に居住する60歳以上の約2万人を対象に実施した朝鮮大学校認知症国策研究団のコホート調査（特定の集団に対する追跡調査）の結果（以下、光州認知症ビッグデータ）が、光州地域でしか使用できないという半端なデータに転落するという事態に陥っている。

　4日、科学技術情報通信部と国会などによると、光州認知症ビッグデータは科学技術情報通信部（以下、科技情通部）が2013年に始めた認知症の脳地図事業の成果物だ。研究団はこの事業の課題として16年5月に認知症を予測する源泉技術を開発し、事業化に成功した。この過程で認知症研究の基礎となる長期的な社会人口調査資料が集まった。

　このような調査の結果は、地域・年齢・性別・遺伝情報などを基に特定の疾病の原因や影響などを調査する基盤となる。朝鮮大認知症国策研究団は、認知症の無料検診を受診した約2万人のうち、認知症発症の危険が高いと診断された約6100人の健康状態を追跡観察している。

　現在、米国国立衛生研究所（NIH）は、朝鮮大認知症国策研究団の光州認知症ビッグデータに関心を示している。朝鮮大認知症国策研究団に2年間で50億ウォン（約4億6700円）の支援を約束し、4000人を対象とした韓国人の認知症発症のゲノム情報研究を共同で実施することを提案している。

　光州認知症ビッグデータには、約6700件の脳の磁気共鳴画像（MRI）から集めた約8000件の個人のゲノム情報が含まれている。現在、国内の個人情報保護法、医療法、生命倫理法などによると、個人の身元情報、ゲノム情報などを国家の審議承認研究所や医療機関以外の場所で研究することや、やりとりすることは規制されている。

　このため、今回の米国NIHとの共同研究は、韓国研究財団や国家生命倫理審議委員会などで、国内の研究資産の海外流出の可否などを審議したうえで決定される。韓国研究財団側は問題ないとして事実上承認したという。問題は、このようにわれわれが先に確保した研究データに海外の保健当局が関心を示している一方で、国内での研究活用度は低下しているという点だ。

　米国は、ビッグデータのデータベース（DB）センターを通じ、地域の人口調査情報をいつでもどこでも活用できる。実際に、米国の認知症発症に関する医療臨床調査「ANDI」に15年間で約2600億ウォン（約240億円）が投じられ、そこから集められた認知症関連のゲノム情報や神経検査、MRI脳映像の情報が、米国の各地域にある57のセンターで研究目的で提供されている。